Bolile rare, cu simptome și fără tratament. Drama prin care trec o mulțime de părinți: „Fiica mea a fost diagnosticată la 18 ani!” / FOTO: freepik.com @freepik

Conform definiției, aceste boli afectează un număr mic de oameni în comparație cu afecțiunile mai întâlnite, ceea ce adaugă o provocare suplimentară în lupta împotriva lor. Cu toate acestea, în ultimii ani, observăm că bolile rare nu mai sunt atât de rare pe cât am crede, iar acest lucru poate fi atribuit atât unei mai bune conștientizări, cât și unei mai bune capacitate de diagnosticare.

Un aspect esențial în gestionarea bolilor rare este colaborarea între medicii din diverse specializări și, la fel de important, colaborarea între pacienți și profesioniștii din sănătate. Fără acest schimb de informații și expertiză, multe dintre aceste afecțiuni rămân nedescoperite sau netratate.

Impactul bolilor rare poate fi deosebit de grav asupra sănătății, iar atunci când vine vorba despre copii, situația este cu atât mai sfâșietoare. Mulți părinți se confruntă cu provocarea de a naviga într-un labirint al sistemului medical în căutarea unor răspunsuri și tratamente pentru copiii lor.

„Ne-am întrebat de foarte multe ori cum ar fi fost viața noastră dacă am fi știut de la început ce diagnostic are”

Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Bolile Rare din România, susține că este mare nevoie de abordări multidisciplinare și de coraborare între pacienți, medici și autorități: „este foarte important atunci când ai un copil cu o boală rară sau când ești pacient”.

Mai mult, Dorica Dan a dat exemplul personal, în care viața fiicei ei, diagnosticată cu o boală rară, ar fi putut fi diferită dacă ar fi existat mai multe rețele de suport, informează DCMedical.ro.

„Copilul meu, fiica mea, a fost diagnosticată la 18 ani. Astăzi are 39 de ani. Ne-am întrebat de foarte multe ori cum ar fi fost viața noastră dacă am fi știut de la început ce diagnostic are, cum am fi putut să o ajutăm și cum ar fi fost viața ei dacă am fi știut de la început că are sindrom Prader-Willi.

Ar fi fost altfel? Probabil, cunoștințele care există la nivel global în acest moment nu ne-ar fi ajutat foarte mult, dar însemna foarte mult să nu facem greșeli și pentru asta este foarte important să fim împreună, să creăm rețele de suport la nivel național pentru a veni în sprijinul pacienților”, a spus Dorica Dan în cadrul conferinței „Diagnosticarea Bolilor Rare - Abordare Multidisciplinară”, organizată de UMF Carol Davila București.

Citește continuarea pe DCMedical.ro

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți Parinți și Pitici și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook Părinți și pitici și pagina de Instagram Părinți și pitici și accesează mai mult conținut util pentru a avea grijă de copilul tău în fiecare etapă a dezvoltării lui.