O fetiță de 9 ani NU are voie să mănânce sau să bea: „Face perfuzii 22 ore pe zi”. Boala rară de care suferă micuța Olivia. FOTO ILUSTRATIV freepik.com @rawpixel.com

Născută prematur, Olivia a fost diagnosticată cu o formă extrem de rară și complexă de insuficiență gastrointestinală. Aceasta înseamnă că trupul ei nu poate să prelucreze și să utilizeze nutrienții esențiali în mod normal, ceea ce a dus la o realitate tristă: micuța nu a gustat niciodată din bucuria de a mânca sau a bea. De asemenea, acest diagnostic a însemnat că nu a putut să meargă la școală, ratând astfel o parte importantă din copilărie.

Olivia trăiește conectată la un sistem intravenos complex, care îi furnizează substanțele nutritive de care are nevoie pentru a supraviețui. Această picurare intravenoasă este esențială și poate să dureze chiar și până la 22 de ore pe zi, în funcție de gradul de durere pe care-l resimte micuța. De asemenea, corpul ei este marcat de trei stomii, întrucât stomacul ei necesită un drenaj continuu pentru a face față afecțiunii.

Nu doar atât, dar Olivia se confruntă și cu neuropatie, o afecțiune care afectează nervii din stomac, intestine și vezica urinară. Aceste spasme necontrolate cauzează dureri intense, asemănătoare contracțiilor din timpul travaliului, conform descrierii mamei ei, Emma Colins. Impactul acestor condiții asupra vieții zilnice este devastator, aducând vărsături frecvente, oboseală copleșitoare, amețeli și chiar leșinuri.

Citește și O fetiță de 8 ani și-a găsit sfârșitul după o vizită la cabinetul stomatologic: „Fiica mea se plângea de dureri la o măsea”

Olivia primește zilnic medicamente intravenoase timp de șapte zile pe săptămână

Familia Oliviei se confruntă cu provocări uriașe în a-i asigura fiicei lor îngrijirea necesară. Mama ei, Emma, cunoaște prea bine bătălia cu aceste condiții rare, deoarece a trecut deja prin pierderea tragică a unei alte fiice, Jessica, în anul 1998. Micuța Jessica a luptat cu aceeași afecțiune implacabilă, ceea ce subliniază și mai mult cât de dificilă este această călătorie pentru familia lor.

Una dintre terapiile fundamentale pe care micuța Olivia o primește este cunoscută sub numele de nutriție parenterală totală (TPN), o formă de tratament care furnizează nutrienți vitali direct în fluxul sanguin prin intermediul pompelor și a trei linii intravenoase. Mama ei, Emma, a observat evoluții semnificative în această abordare, care i-a permis Oliviei să înfrunte cu hotărâre maladia sa, dar nu ignoră nici riscurile potențiale, având în vedere tragicul sfârșit al surorii sale Jessica, care a suferit insuficiență hepatică secundară cauzată de aceeași terapie.

Emma a subliniat: „Toate procedurile și tratamentele, toate medicamentele – în esență, sunt aceleași. Cu toate acestea, cred că s-au făcut progrese în ceea ce privește modalitatea de producere și administrare a medicamentului, ceea ce îl face mult mai sigur”. TPN presupune administrarea de medicamente cu caracter paliativ pentru gestionarea durerii. Totuși, din moment ce aceste tipuri de medicamente sunt, în general, rezervate pentru situații de terapie intensivă, necesită o monitorizare atentă și pot avea repercusiuni negative dacă nu sunt administrate corect.

De la vârsta de patru ani, Olivia primește zilnic medicamente intravenoase timp de șapte zile pe săptămână. Totuși, la un moment dat, starea ei de sănătate s-a deteriorat considerabil, manifestând semne de malnutriție severă după ce a fost hrănită direct în intestin, ceea ce a dus la eșecul funcționării intestinului său. Emma a explicat: „TPN în sine este ca un medicament care pune o limită pe viață. Este o substanță chimică care intră în fluxul sanguin zilnic. Aceasta o epuizează profund, pentru că nu poate consuma alimente sau lichide. Episoadele de deshidratare sunt frecvente, și toate aceste simptome merg mână în mână cu stări de amețeală și leșin. Firește, vulnerabilitatea ei în fața infecțiilor este considerabilă. Inițial, a fost conectată la acest tratament timp de 12 ore, apoi s-a trecut la 14 și apoi la 16 ore. În prezent, suntem într-o situație în care este nevoie să rămână conectată la aceste pompe și să primească TPN timp de până la 22 de ore pe zi.”

Vezi și O fetiță de numai 4 ani a legat prietenii fabuloase cu animalele sălbatice: „Unii oameni au câini, dar ea are șerpi și canguri” / VIDEO

„Are o fericire molipsitoare!”

Olivia, cu un zâmbet fermecător și inima plină de curaj, traversează o călătorie complexă, afectată nu doar de afecțiunea medicală rară, ci și de diagnosticul de autism și anxietate. Însă, în ciuda provocărilor, tratamentului riguros și a eforturilor epuizante pentru întreaga familie, micuța reușește să păstreze o lumină de bucurie și încredere.

Pentru Emma și familia ei, programul constant de tratament a devenit un adevărat test de rezistență. Totuși, în ciuda acestui fapt, ei au învățat că Olivia este motorul lor de curaj și perseverență. Emma împărtășește cu emoție că micuța „ne învață să mergem înainte cu veselia ei inconfundabilă și natura ei fericită”. Cu un zâmbet strălucitor și o energie contagioasă, Olivia reușește să inspire întreaga familie să lupte și să se străduiască în fiecare zi.

Emma remarcă cu mândrie: „Oliviei îi este caracteristică o fericire molipsitoare. Indiferent de circumstanțele ei, ea emană bucurie în jurul său, încântându-ne cu amuzamentul ei. Este o dovadă de inteligență întruchipată, plină de umor și șarm, și, mai mult decât atât, radiind o frumusețe atât pe dinăuntru, cât și din afară. Ea este un adevărat erou în lupta sa pentru viață, o prințesă războinică care își păstrează zâmbetul chiar și în mijlocul provocărilor devastatoare. Cu toate că se confruntă cu o condiție medicală copleșitoare, ea rămâne cea mai uluitoare tânără, înzestrată cu o inteligență remarcabilă și un vocabular impresionant. Cuvintele ei sunt încărcate de frumusețe și înțelepciune, iar zâmbetul și bucuria ei rămân un adevărat izvor de inspirație pentru toți cei din jur”.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți Parinți și Pitici și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook Părinți și pitici și pagina de Instagram Părinți și pitici și accesează mai mult conținut util pentru a avea grijă de copilul tău în fiecare etapă a dezvoltării lui.