Sjögren, un sindrom necunoscut care este greu de detectat la copii / FOTO ILUSTRATIV: freepik.com @EyeEm

Acesta este și cazul Amaiei Alonso, o femeie din San Sebastian, care în urmă cu 9 ani era în vacanță cu familia când a observat că fiica sa Amalur, pe atunci în vârstă de 9 ani, avea fața umflată.

Amaia a dus-o la un ambulatoriu din zonă, unde medicul de gardă a diagnosticat-o cu parotidita și i-a prescris antibiotice, având în vedere că erau departe de casă.

Deși umflătura a scăzut inițial, simptomele au revenit.

După doi ani de investigații, Amalur a fost diagnosticată corect cu sindromul Sjögren.

„Am fost norocoși, nu a durat foarte mult”, spune Amaia, comparând cu alți pacienți pe care i-au întâlnit la Asociația Sindromului Sjögren.

Această situație nu este surprinzătoare, deoarece simptomele sindromului Sjögren pot fi ușor confundate cu alte afecțiuni și nu se manifestă la fel la toți pacienții.

Sindromul Sjögren este o boală autoimună reumatică

Pentru a afla mai multe despre această boală, Hola.com a discutat cu dr. Neus Quilis de la Serviciul de Reumatologie al Spitalului del Vinalopó (Elche) și membru al Societății Spaniole de Reumatologie (SER) din Spania.

„Sindromul Sjögren este o boală autoimună reumatică, sistemică și cronică, caracterizată prin infiltrarea glandelor exocrine de către limfocite și alte celule inflamatorii”, explică el. „Glandele cel mai frecvent afectate sunt glandele salivare și lacrimale, deși pot fi implicate și alte glande exocrine. Inflamația cronică poate duce la distrugerea țesutului glandular și, prin urmare, la disfuncția acestuia. Deși țesutul glandular exocrin este principala țintă al bolii, în unele cazuri pot fi afectate și alte organe, precum rinichii sau plămânii”.

Asta a făcut-o pe Amaia să fie mereu îngrijorată de când a fost confirmat diagnosticul fiicei sale: „Această boală este foarte periculoasă; poate duce la complicații grave...”.

Până acum, ceea ce a afectat-o cel mai mult pe Amalur a fost apariția mai multor episoade de parotidita (deși nu la fel de frecvente ca în acea vară când au apărut prima dată), însoțite de dureri foarte intense.

De-a lungul timpului, până la vârsta de 18 ani, Amalur a primit tratament cu analgezice și cortizon pentru aceste episoade.

Acum, medicii i-au prescris imunosupresoare, care funcționează foarte bine pentru ea. Deoarece a început să prezinte simptome la o vârstă atât de fragedă, medicii care au tratat-o au fost reticenți în a prescrie acest tip de medicamente până acum.

Viața de zi cu zi a copiilor și adolescenților cu sindrom Sjögren

Ca și în cazul Amalur, cel mai frecvent simptom la pacienții pediatrici cu sindrom Sjögren este oreionul recurent, așa cum subliniază dr. Quilis. „Alte simptome comune la copii includ durerile articulare, iar uscăciunea ochilor și a gurii pare să fie mai frecventă decât se credea acum câțiva ani”, adaugă medicul.

Amalur nu a avut dureri articulare, dar a avut probleme cu ochii uscați.

În ceea ce privește viața de zi cu zi, copiii și adolescenții cu sindrom Sjögren pot duce o viață complet normală: „Pot merge la școală, pot face sport, pot petrece timp cu prietenii. Dacă este nevoie ca o anumită activitate să fie evitată pentru un timp, medicul reumatolog curant va indica acest lucru, dar în general, acești copii pot duce o viață normală.”

Amaia povestește că uneori durerea facială a fost atât de intensă încât Amalur nu a putut să meargă la școală. Chiar și așa, se descurcă foarte bine și este cea mai puternică din familie.

„Până anul trecut, când lua cortizon continuu și i se umfla puțin fața. Atunci mi-a spus, plângând, 'Mamă, fața mea este complet umflată'. A fost un moment dificil, pentru că reducerea dozei de cortizon a dus la creșterea durerii. Am avut un an prost. Atunci medicul ei i-a prescris imunosupresoare.”

Amaia spune că a luat legătura cu Asociația Sindromului Sjögren acum un an. „Apelul era în așteptare de când a fost diagnosticată. Am vrut să sun, dar mi-a fost foarte greu; până să asimilez situația, au trecut ani. Parcă atunci când suni, accepți cu adevărat diagnosticul.”

Odată ce a făcut acest pas, mărturisește că i-a fost foarte bine să vorbească cu alte persoane aflate într-o situație similară. De fapt, a fost imediat pusă în contact cu un alt pacient care suferise de oreion recurent, astfel că a primit sfaturi utile și sprijin moral.

Cum ar trebui să se îngrijească membrii familiei copiilor cu sindrom Sjögren?

În primul rând, „ca și în cazul altor boli cronice, este esențial să se stabilească o relație medic-pacient bazată pe încredere, să se clarifice toate îndoielile și să se urmeze sfaturile echipei de Reumatologie Pediatrică”, recomandă dr. Quilis.

„În general, pacienții pot beneficia de pe urma unei alimentații sănătoase și echilibrate, de exerciții fizice regulate, de o hidratare adecvată și de îngrijirea sănătății orale”.

În ceea ce privește membrii familiei, aceștia ar trebui să ofere un sprijin solid pacientului și să-l însoțească pe tot parcursul procesului, încurajându-l să fie autonom în gestionarea bolii.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți Parinți și Pitici și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook Părinți și pitici și pagina de Instagram Părinți și pitici și accesează mai mult conținut util pentru a avea grijă de copilul tău în fiecare etapă a dezvoltării lui.